ぽんこつ駄目人間の日常(戻した)
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8冊、本を買って瀕死の紅です。
まぁ、ほとんど心理学の本なんだけど。

新しくカテゴリを追加してみました。
まだまだ前のブログの記事が残っているのでそのうち地味に移します。

SLE
紅の病気名です。
最近、症状悪化気味で体調もあんまり良くないです。

ずっと、良い状態が何年も続いてて薬も飲んでなかったんですが、
今日の検査結果次第では腹括って飲もうかなと思います。
(処方自体はいつもあったんだけど、飲んだ方が体調も精神的にもきつくて、
徐々に飲まなくなりました←学校とか飲んでると行けんかったし)

暫く、気が向いたら1つずつ自分の病気を知って貰おうと思います。
何時、誰がなるかわかんないしさ。
それに紅みたいに経度な人のblogとかってあんま見たことないし。
記録にもなるしね。
いつか、役に立つかもしれんじゃん。

ってことで、今日は発症発覚編。

あ~左足、痛い。

発症は中2の10月。
かれこれ、片手で足りないお付き合い。?

恐らく原因はストレス。

ちょうど、登校拒否もどきしてたりしてて、凄く学校に行きたくなかったの。
ずっと倦怠感とかあって、朝起きたら内蔵痛いし、発熱?っぽいし。

という訳で、病院へ。

今、お世話になっている先生が何か引っかかったらしく
血液検査することに。

3日くらい後に血液検査結果聞きに行ったら、数値異常があったらしく
大きい病院への紹介状を貰う。

キコキコ、ちゃりんこを漕いで、病院の手続きをして初診へ。
先生に言ったことをその先生に話す。
なんか医学書を見て、
「アトピーの関係もあるので、詳しい先生に診てもらいましょう」って言われて
その先生を紹介してもらいました。

その先生が社会人になるまで発症してからの間、お世話になることになる先生でした。

普通の町中にいてるおっちゃんみたいな先生で「医者ってイメージじゃない!!」って思ったのが
第一印象。
それは、今でもそうですが、今ではその病院の副院長です。

やっぱり、同じことを話して、検査結果を見て
「膠原病の一種、全身性エリテマトーデス(SLE)です」と言われました。
紅の頭の中は????が飛んでました。

そのあと、難病指定であること、現代医学では治らないことなんかを聞いた気がします。
(あんまり、覚えてない)

診察後に、案内してもらって、難病指定だから府からの補助があるということで
その説明を受けに行きました。
その時は、紅と一緒のおかんが居たのでおかんが聞きました。
紅、仲間外れ(笑)

んで、何故アトピーが関係あったのかよくわかんないんだけど
恐らく紅斑の判断に関係あったんだと思います。
この病気、顔が真っ赤になるの。
お酒飲んだりとか照れた時の赤さじゃなくて、
変な赤?に頬なんかが染まるの。
説明難しいから、今日、紅斑出てるから写真撮ってのせてもいいんだけど。
いつもより範囲せまいし微妙なんでやめときます。

何で認定されたのかずっと知らないんだけど
白血球の数値異常と紅斑以外にも異常があったのでしょう。
(当時の写真、顔真っ赤なやつとかあるから)

Dr.おっちゃん(先生ばっかでわからんくなるから)から
「紫外線ダメ」とかなんか一通り、気をつけることもその時に聞いた気がします。

というわけで、紅は難病認定を受けました。

発症発覚編でした。

認定理由、わかんないなぁ。

あと、アトピーやぜんそくなんかが発症のリスクファクターの1つでもあるそうです。
遺伝なんかも関係あるそうです。
妹のへきちゃんは一度、検査してもらいましたが、大丈夫だったそうです。


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発症は中2の10月。
かれこれ、片手で足りないお付き合い。?

恐らく原因はストレス。

ちょうど、登校拒否もどきしてたりしてて、凄く学校に行きたくなかったの。
ずっと倦怠感とかあって、朝起きたら内蔵痛いし、発熱?っぽいし。

という訳で、病院へ。

今、お世話になっている先生が何か引っかかったらしく
血液検査することに。

3日くらい後に血液検査結果聞きに行ったら、数値異常があったらしく
大きい病院への紹介状を貰う。

キコキコ、ちゃりんこを漕いで、病院の手続きをして初診へ。
先生に言ったことをその先生に話す。
なんか医学書を見て、
「アトピーの関係もあるので、詳しい先生に診てもらいましょう」って言われて
その先生を紹介してもらいました。

その先生が社会人になるまで発症してからの間、お世話になることになる先生でした。

普通の町中にいてるおっちゃんみたいな先生で「医者ってイメージじゃない!!」って思ったのが
第一印象。
それは、今でもそうですが、今ではその病院の副院長です。

やっぱり、同じことを話して、検査結果を見て
「膠原病の一種、全身性エリテマトーデス(SLE)です」と言われました。
紅の頭の中は????が飛んでました。

そのあと、難病指定であること、現代医学では治らないことなんかを聞いた気がします。
(あんまり、覚えてない)

診察後に、案内してもらって、難病指定だから府からの補助があるということで
その説明を受けに行きました。
その時は、紅と一緒のおかんが居たのでおかんが聞きました。
紅、仲間外れ(笑)

んで、何故アトピーが関係あったのかよくわかんないんだけど
恐らく紅斑の判断に関係あったんだと思います。
この病気、顔が真っ赤になるの。
お酒飲んだりとか照れた時の赤さじゃなくて、
変な赤?に頬なんかが染まるの。
説明難しいから、今日、紅斑出てるから写真撮ってのせてもいいんだけど。
いつもより範囲せまいし微妙なんでやめときます。

何で認定されたのかずっと知らないんだけど
白血球の数値異常と紅斑以外にも異常があったのでしょう。
(当時の写真、顔真っ赤なやつとかあるから)

Dr.おっちゃん(先生ばっかでわからんくなるから)から
「紫外線ダメ」とかなんか一通り、気をつけることもその時に聞いた気がします。

というわけで、紅は難病認定を受けました。

発症発覚編でした。

認定理由、わかんないなぁ。

あと、アトピーやぜんそくなんかが発症のリスクファクターの1つでもあるそうです。
遺伝なんかも関係あるそうです。
妹のへきちゃんは一度、検査してもらいましたが、大丈夫だったそうです。

【2008/09/27 23:34】 | old
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